愛得太多或愛得太少都是不夠
翁淑滿護理長談照顧腹膜透析兒

林口長庚醫院
腹膜透析室 翁淑滿護理長

  「阿姨,等開學我就要搬到南部的學校宿舍了,感覺壓力好大,我不知道自己可不可以獨立生活,妳覺得我是不是可以照顧自己了?」

   「阿姨,我們班上每次討論問題時,其實我也有意見,可是我都不敢說,不知道自己的想法對不對,怕說出來大家會笑我。我要怎樣可以說出來?」

   「阿姨,我的同學那個都來了,我卻還沒有,我查了書也找不到答案,為什麼我都還沒來?

   這些只是從事小兒科護理工作二十五年的林口長庚醫院護理長翁淑滿,所接收到的形形色色問題的幾個小例子。有時候,孩子只是例行性的來醫院回診,也都會刻意繞到地下二樓的護理站,為的只是確認隨時可以找到她,尋個安心。翁護理長指出,基於信賴和安全感,洗腎的孩子會對長期照護他們的護理人員產生情感轉移,把她們當成好像媽媽一樣,可以聆聽傾訴的對象。對於這樣的情況,她認為自己雖然會疼惜愛護而全力協助,仍然覺得力不從心,因為護理人員畢竟不是真的媽媽。

   翁護理長自己有兩個正值青春期的孩子,她和所有的父母一樣也常為家中的叛逆的青少年傷腦筋,「但這裡洗腎的孩子完全看不出有叛逆的情緒,即使是在青春期,面對不滿和問題,他們比較多是選擇逃避。」孩子該有的活力,在這裡多半是看不到的。為此,她特別覺得心疼。

   當前來護理站的孩子以澀縮的目光望著地面,只肯以點頭搖頭回答護士阿姨的問話,翁護理長感慨的說:「很多小腎友是被父母嚴密地保護著長大,父母愛的防護網織得綿綿密密把孩子罩在其中,會讓孩子無法學習如何與人相處。」她說:「父母可認為與孩子在一起的時日不長久,所以很怕讓孩子出去接觸外面的世界,認為只要讓孩子快樂,什麼都依著他們,凡事都幫他們想在前頭。」但是,父母給的是否是孩子真正需要的?翁護理長舉她手邊的個案為例,孩子洗腎十多年,現在已經二十五歲,由於家庭經濟營狀況不錯,家長不願意讓他去學校,都是請家教到家裡教他,因為長期少和外界接觸,這個孩子在二十歲以前,每次來醫院回診都不與人交談,護理站的人員知道他的「個性」,也從不勉強他開口,一直到他在網路上找到自的天地,才慢慢偶爾願意回應旁人的問題。為了幫助這個孩子,翁護理長曾找家長溝通,希望能讓孩子去上學,學習和別的孩子相處,也試著交朋友,但家長認為像這樣的孩子出去會被歧視,且他健康不如人,功課也可能趕不上,功課不好,孩子的自尊心會受到打擊。翁護理長說;「這樣是不是叫保護孩子?我真的不知道,只是我想如果孩子有一天換了腎,終就還是要走出去,日後如何適應社會?而有些家長自己不願面對外界的眼光,本身也是選擇逃避的態度,家長先走不出去,孩子怎麼能走得出去?」

   相對於受父母過度保護的孩子,更令翁護理長心痛的是被父母疏忽的孩子。她說:「在臨床上,我們都會訓練家長幫孩子做腹膜透析的日常照護工作,有些家長也許是忙,也許是缺乏耐心,最後演變成小孩子自己學著父母的動作,依樣畫葫蘆換藥,孩子又沒有無菌概念,這些孩子,最後常會因腹膜炎回到醫院,如果情況允許,我們只好直接再訓練孩子自己做,但年紀小的孩子,實在不應該自理。」令她難忘的一個最極端的病例,是父母親離異,醫院教過父親幫孩子做護理,但結果父親放孩子自己做,不久因腹膜炎送來醫院,由於父親認為孩子活不過那一年的中秋,態度非常消極,而翁護理長認為這只是父親不願擔負責任的拖辭,為此還和那位父親起了爭執。出院後父親把孩子丟給阿嬤帶,阿嬤當然更不懂護理,一年後,這個孩子走了。翁護理長說:「這是很典型的疏忽照顧的案例,比起這樣的父母,我們情願孩子有過度保護孩子的父母。」
怎樣才是對腹膜透析兒最好?其實每人心中一把尺,沒有絕對的標準。翁護理長希望父母不要只把腹膜透析兒當成病人,要讓他們在正常的心理和環境下成長,隨時準備與社會群體接軌。